Фотопроект "Мамы"

Семенова Юлия, 33 года

ДОЧЬ: ТРЕБУНСКИХ СОФИЯ, 3 ГОДА
ДИАГНОЗ: МИОПАТИЯ, СКОЛИОЗ 2 СТЕПЕНИ, ДВУХСТОРОННЯЯ КОСОЛАПОСТЬ

У моего ребёнка точно диагноз так и не поставлен. В 2016 году ездили в Москву. Там сказали, что заболевание мышц, но не 100 процентов. Диагноз необходимо подтверждать генетическими анализами, они очень дорогие. Во время родов у ребенка случилась гипоксия. Она стала задыхаться. Сразу отправили в реанимацию. Плохо дышала. 7 суток на искусственной вентиляции лёгких. Поставили органическое по-ражение мозга. Полтора месяца находилась в отделении патологии новорождённых. До двух лет был этот диагноз, только потом в Москве поставили генетическое заболевание, но до сих пор его не подтвердили. И мы не знаем, что за болезнь влияет на её развитие. Сначала София не могла есть сама, мы её через зонд кормили, потом сосать. Только в 8 месяцев научилась есть из бутылки.

Родилась София полностью с вывернутыми ножками вовнутрь... Мне тогда это такой страшной картиной показалось и я совсем не понимала, как с этим можно что-то делать. Но косолапость оказалась не самым страшным диагнозом. Осознание приходит с опытом и временем.

Муж долго не понимал всей серьёзности заболевания и не принимал его. Он не осмыслил насколько опасно больна София. Думал тяжелые роды, вот она сейчас встанет и пойдёт. Утешал меня: «Не наговаривай на ребёнка, в год она сделает первый шаг». Сейчас понимает, что малышка особенная. Муж целый день на работе и всё равно его поддержка чувствуется. Если я о чём-то прошу, он делает. С дочерью остаётся посидеть, старается помогать изо всех своих возможностей.

Мелкими шажками мы идём вперёд. Развиваемся. Не застываем на месте. Уже умеем стоять. Потихоньку, потихоньку у нас всё налаживается. Может быть, диагноз не верен? С каждой реабилитацией ребёнок становится всё сильнее и сильнее. Не могла держать игрушки очень долго. К году научилась садиться и голо-ву удерживать. К двум поползла. Сейчас может стоять около опоры.

Болезнь дочери много меняет во мне. Трансформирует взгляды на жизнь. Я стала более милосердной, доброй. Раньше не обращала внимания на многое. Жила сама для себя. Одним днём. Диагноз дочери для нас — испытание. Насколько мы сможем вынести трудности и себя исправить. Бог указывает, что-то нужно в жизни изменить. Я теперь смотрю совсем по-другому на помощь, и на детей.

Всегда мечтала о большой и дружной семье, чтобы много братьев и сестер, и к друг другу ходили в гости. Чтобы был дом, животные обязательно — собака, кошки, огород, баня. Простая семья. Не нужен замок из золотых лестниц и рендж-ровер.

Социальные сети помогают здорово. Здесь получаю информацию о реабилитации, люди помогают собирать средства на лечение. Это большие деньги. Врачевать ребёнка на пенсию невозможно. Зарплаты мужа хва-тает только на съём квартиры и еду. Мы из сельской местности, но в деревне такому ребёнку не выжить, нужна постоянная реабилитация, которая стоит порядка 150 000 рублей за один курс. Представьте, сколько времени необходимо копить такую сумму! А еще, дочери постоянно требуются препараты и уколы.